7名女性讲述慢性疾病如何改变她们与身体的关系

“这是我见过的最严重的晒伤，”我的朋友说，当时我们刚刚结束在洛杉矶的一次无树荫的长途徒步旅行，开车回到我们的社区美国的托潘加峡谷。我条件反射地用手擦了擦胸口，立刻感到肚子往下一沉。在短短一个小时内，我的皮肤上出现了愤怒的、粗糙的红色斑块——这种情况在我8岁的时候，我一生中只经历过一次。第二天早上，那片又疼又痒的疹子扩散到了我的脖子、后背、腿和手臂。

我经常“忘记”自己患有自身免疫系统疾病，因为我非常幸运地拥有这种疾病，它在我的一生中只会出现几次。我患有牛皮癣这是一种慢性炎症性皮肤病，会导致皮肤细胞在皮肤表面积聚，导致皮肤出现红色斑块。特别是我有一种相对罕见的叫做“点疹”的疾病，它往往会保持休眠状态，直到被链球菌性咽喉炎或严重的晒伤(或者在最近的情况下，两者都是)触发——这些罕见的突发症状会覆盖我的整个身体，使我全身都出现这种疾病的皮疹。

我患病的频率并不会让它变得更虚弱，即使它只是从一个相对肤浅的角度来看。再说一次，我不否认我是多么幸运，没有让我卧床不起或严重疼痛的症状。但我自己的皮肤感到非常不舒服——毫不夸张地说——是一件很难忍受的事情，因为我要挺过每一次发作，它们可能会持续几周，然后完全消失。在我最后一次越狱的9月里，我大部分时间都穿着裤子和高领毛衣，尽管当时还是洛杉矶的盛夏我记得我非常想去练瑜伽，只是为了减压，忘记自己一个小时，但又觉得太尴尬了。

无论是好是坏，慢性疾病迫使我们重新评估我们与身体的关系:它们能做什么，治愈和再生的复杂性，以及我们如何与身体外观联系起来。例如，在我的生活中，当我还没有从饮食失调恢复中恢复过来时，经历牛皮癣的突然发作，心理上很疲惫。那个月迫使我去考虑控制自己外表的残余冲动，因为这远远超出了我的控制范围。虽然这并不容易，但最终是一种宣泄。我从另一边出来，感觉一切都结束了，但也对我的健康和身体产生了新的感激之情。

但我的故事只是数百万个故事中的一个。大约40%的美国人患有慢性疾病,三分之一的人患有多发性硬化症．这些疾病的范围从自身免疫性疾病到癌症再到精神疾病——通常情况下，这些患者的生活和其他人一样。为了更清楚地了解慢性疾病是如何改变我们对身体的看法的，我与一些被诊断出患有各种慢性疾病的女性进行了交谈。他们在下面分享了自己的故事。

Tia, 25

“自2014年底以来，我一直在与慢性偏头痛作斗争。我的偏头痛在医学上被定义为“顽固性”——意思是无法阻止。(鼓励!西医取胜…)

“我对这个诊断非常感激。这是一个很好的教训——我们的身体是如此的聪明，这是我的身体在生活在a型，走，走，每小时100英里的心态和所有这些之后挥舞的白旗。我从小就是一名芭蕾舞演员，一直为自己有良好的“身体意识”而自豪，所以这次经历让我感到非常谦卑，也是非常必要的。这是我人生中第一次(在大量的努力工作和指导之后)，我学会了慢下来，让我的大脑安静下来，这样我就能感受到我的身体在要求什么，这一次我真的在倾听。我们太容易无视自己，进入自动驾驶模式，听从自己的头脑，做我们觉得‘应该’做的事情，而不是转向内心，听从自己的直觉。”

萨曼莎,21

“我在17岁的时候被诊断出患有精神疾病和慢性疾病——就在我18岁生日的前三天。花时间(因为确实需要时间)接受我的诊断并自我教育让我意识到我的身体并不讨厌我。

“我的身体在说，‘好吧，这就是我。感觉良好的唯一方法就是善待我。”这样做让我获得了以前从未有过的、只能假装的自信。”

莎拉,30

“我的慢性疾病叫蕈样肉芽肿，是一种慢性皮肤t细胞淋巴瘤(癌症!)。我是在两年多的皮疹被误诊后得知我的诊断的。我终于找到了一位了解我这种罕见疾病的医生，当她觉得我的皮疹不寻常时，她给我做了活检。皮肤上有一种疾病，因此无法去除，这是很奇怪的——起初我想知道(有时我仍然在想):当它给我带来这么多问题时，我怎么能在自己的皮肤上感到舒服?

“但随着我的诊断，我真的把注意力放在了我的整体健康和健康上，努力减轻压力，并加倍吃健康、有营养的食物和练习自我照顾。现在我觉得自己比以往任何时候都更能与自己的身体接触——在坚持拿到诊断结果后，我知道要相信自己的直觉(尽管几位医生告诉我这根本没什么!)。”

艾伦,21

“我患有肠易激综合征、抑郁症和相当严重的脊柱侧弯。14岁时，我被诊断出患有脊柱侧弯，那时我快要中学毕业了，在此之前，我已经忍受了多年可怕的背部疼痛。在我被确诊前几年，我妈妈曾多次向我当时的医生提起过我的背痛，但直到我去看另一位医生的身体检查，才有人真正认为我的背痛出了问题。当我去看医生推荐给我的骨科医生时，我的脊柱侧弯已经很严重了。我的背部有38度的弧度，这比大多数医生建议的脊柱手术弧度要低。

“大约一年半前，我被诊断出患有肠易激综合征，还伴有抑郁症。在我被诊断出患有肠易激综合征之前，我已经患有严重的腹胀和胃部问题大约一年了。在我刚满20岁的几个月后，我的直系亲属突然去世，我被诊断出患有抑郁症。在他去世之前，我已经感觉了一段时间，并认为我可能是在应对相当轻微的抑郁症，但我家人的去世使情况变得更糟，以至于我不再怀疑是否有什么事情发生了。

“脊柱侧弯让我最大的不安全感之一是它让我的躯干看起来像什么。由于我的脊椎弯曲，我的一个臀部比另一个更高。这意味着躯干的一侧比另一侧更有曲线。当我穿宽松的衬衫或连衣裙时，曲线不那么明显，但当我穿紧身的衣服时，曲线肯定更突出。这让我好几年都不穿紧身的衣服，基本上也不穿泳衣了。自从我被诊断患有脊柱侧弯以来，我穿泳衣的次数一只手都数不过来。在我知道原因之前，我有点意识到我的臀部不均匀，但自从我被诊断出来后，我感觉它比以前突出了100倍。

“我的肠易激综合征也对我的穿着和对自己身体的感觉产生了巨大影响。我的肠易激综合征让我超级臃肿，看起来像怀孕了。超级臃肿不仅不讨人喜欢;它也超级不舒服。在过去的一年半里，我不得不学习如何根据我的肚子那天的样子和感觉来穿衣服。这意味着我通常会穿宽松、飘逸的衣服或夹克来掩盖我的大肚子。

“对我来说，身体形象仍然是一个棘手的问题。有些时候，我醒来后爱上了我身体的一切，缺陷和一切，而有些时候，我想做的就是隐藏，因为我为自己没有一个“完美”的身体而感到羞耻。我目前正在努力打破我一年来不健康的、限制性的思维方式，学着爱我现在的身体。虽然这很艰难，但我觉得到目前为止，通过我的身心经历的所有不同阶段，我对自己有了很多了解。这包括要知道没有所谓的“完美”身体。每个人都有自己的怪癖，但这并不意味着它不值得炫耀和欣赏。我学会了欣赏和关注我的身体所能做的，而不是仅仅关注身体方面。说到我的身体形象，我还远没有达到我想要的心态，但我正在积极地接受我的身体。”

莫尼卡,28

“我患有经前焦虑症(PMDD)。15年来，我一直认为自己有愤怒和抑郁的问题，并在2018年3月被诊断出患有经前不悦症。

“因为允许自己做自己需要做的事，我更加尊重和感激。你很容易陷入你“应该”做的事情或拿自己和别人比较。我现在知道，有时候我的身体需要我慢下来，感受当下的愤怒或悲伤;它很快就会过去，但现在接受它会帮助它更快地过去。我很高兴也很感激能理解我的身体和大脑是如何运作的。我很少评价自己和别人;我们永远不知道别人在经历什么。”

最好的,28

“我18岁时被诊断患有重度抑郁症，17岁时被诊断患有子宫内膜异位症。有了抑郁症，我和我身体的关系实际上变得更好了。我意识到，就像心脏病或甲状腺疾病一样，你必须照顾它(通常是药物和饮食)，而且还有一个解决的办法。

“但由于我的子宫内膜异位症，我和身体的关系变得更糟了。我现在很生气。很多很多可怕的痛苦。我讨厌我的骨盆和胃。作为女性，我觉得自己毫无价值，因为我不太可能生育，而且当我不得不去拿止痛药或请假时，我感觉自己不坚强。妇科问题是一场噩梦，因为没有人理解，人们试图把神圣荒谬的解决方案扔给你。

“我下班了。我觉得自己不靠谱。有些日子好过一些日子，但这意味着有些人不相信我的病。”

阿兰娜,32

“我患有溃疡性结肠炎、焦虑症和乳胶过敏，并伴有乳胶-水果交叉反应综合征——一种自身免疫性疾病，会导致你的身体认为某些水果和蔬菜含有乳胶。17岁时，我被诊断患有溃疡性结肠炎，14岁时被诊断患有焦虑症，31岁时被诊断患有乳胶过敏。

“我被诊断为溃疡性结肠炎，这让我感觉我的身体背叛了我。我的体重降到了非常不健康的水平，但我的肚子却鼓得很厉害，以至于经常有人问我是否怀孕了。我的乳胶-水果交叉反应综合征多年来一直没有被诊断出来，这要归功于类似结肠炎的症状。我对我最喜欢的水果——牛油果、香蕉、菠萝——都过敏。我几乎每天都生病。每当我准备出门的时候，我就会因为胃胀而焦虑发作，而且因为过敏，我的脸上都起了湿疹。我总是会破坏和朋友的计划，因为我觉得自己很丑。

“在过去的一年里，我开始对我的焦虑和自我形象低下进行认知行为治疗。我的治疗师给我布置了一个“家庭作业”，让我把自己置身于一种我通常会逃避的情境中——当我肚子胀的时候穿一条合身的裙子，素颜出门。现在，我觉得身体强壮舒适的日子比我觉得生病背叛我的日子更重要。”