我如何学会爱上我的胰岛素泵

以任何客观标准衡量，胰岛素泵都是一项惊人的发明。这种机械装置可以代替正常工作的胰腺，将胰岛素直接泵入糖尿病患者体内，为许多糖尿病患者提供了一种正常的感觉。他们不需要中断自己的计算和注射胰岛素的工作;只要他们知道自己的血糖水平和计划吃的碳水化合物的数量，他们就可以对泵进行编程，为他们提供适量的胰岛素，以保持他们的身体机能。他们是不可思议的，他们是不可思议的……

但在我自己作为糖尿病患者的经历中，它们就像一个霓虹灯，吸引着我不知道如何接受的疾病不必要的关注(和同情)。

我被诊断出患有1型糖尿病，当时我正处于人生中一个特别棘手的时期。那时我16岁，是一名初中生;前一周我刚刚参加了SAT考试，后一周就要参加AP考试，春季音乐剧(我在其中扮演了一个角色)即将首映，而我对医生的消息的总体反应是“我没有时间做这个”。我记得我一边敲着脚，一边看手表，医生关于胰岛素注射、碳水化合物计数和血糖测试的指导我只听了一半。我妈妈坐在我旁边的椅子上泪流满面，但我只能专注于与时间有关的想法在我的大脑中翻滚。我能去参加三年级舞会吗?我们必须推迟我们原计划暑假的大学之旅吗?最重要的是，我需要向我的朋友解释这种疾病和它的症状吗?

当人们谈论“看不见的残疾”时，他们指的是那些不知情的人看不出来的情况。但即使是像糖尿病这样“看不见”的疾病，也比我这个十几岁的孩子所能处理的要明显得多。我知道我病了，我知道我的余生都将在病榻上度过，但我绝对不想谈论这件事。与任何人。我不想在公共场合检测我的血糖，也不想告诉我的朋友，如果我的血糖水平下降了，我需要什么。我越能隐瞒病情，越不愿承认，就越容易假装什么都没有改变，我仍然是“正常人”。

我的计划中有一个大问题是我的胰岛素泵。在我诊断的时候，所有的胰岛素泵都是相当粗大的模型，通过管子系统和可注射导管连接到身体上。当我把泵夹在牛仔裤口袋里时，它看起来很像90年代的传呼机。这不是最可爱的样子，但在21世纪初也不是完全出乎意料的景象。更大的问题是什么?16岁时，我的衣柜里大部分都是连衣裙。而且，同时穿裙子和胰岛素泵是不可能不断开泵的(这会中断我的胰岛素流动，导致我的血糖飙升)，或者不处理裙子下面泵状的肿块。

“这就是为什么‘充气口袋’会大卖的原因，”我当时15岁的姐姐告诉我，她五年前被诊断出患有1型糖尿病，当时我抱怨充气袋会弄乱我的舞会礼服。她指的是她几年前的一个想法，想要一个可爱的袋子，可以装胰岛素泵，可以当项链或腰带戴。她显然发现了什么，就像几个品牌(和许多Etsy的创造者)现在以一种时尚的方式销售用来装浅口鞋的手环、打底裤、吊袜带和皮带。但一个“充气口袋”还不足以让我安心。

我确实在高中毕业时一直使用胰岛素泵，直到大学二年级。我当时在纽约大学(NYU)攻读戏剧专业，虽然我有时会对其他学生提出的与泵有关的问题感到愤怒，偶尔也会听到“把手机拿下来!”老师的命令(以及我必须做出回应的解释)，我觉得我终于习惯了一直戴着医疗设备的行为。但有一天早上，我躺在瑜伽垫上，胰岛素泵别在紧身裤的裤腰上，等着运动课开始。突然，我的一个同学(我和他很友好，但从来没有和他讨论过我的糖尿病)走到我的瑜伽垫前，抓住我的胰岛素泵，猛拉它，然后大声而愉快地问:“这是什么?”导管在我皮肤下扭曲的感觉让我尖叫起来，当我的同学吃惊地放下泵时，我冲出工作室，冲进浴室，眼泪顺着脸颊流下来。我感到脆弱、暴露和无助……一天后，我在校园医疗中心预约了，讨论如何从胰岛素泵过渡到胰岛素注射(没有留下明显的足迹)。

医生告诉我，停止泵血，重新打针，是一种不太可靠的保持血糖良好状态的方法。但因为我还没有准备好以一种直接的、“成熟”的方式来处理我的糖尿病——因为我仍然想做任何事情，一切都要保密——我还是改变了主意。我坚持注射了十多年，甚至在我二十岁出头时因为血糖水平不稳定而两次住院之后。我喜欢隐瞒自己的糖尿病，而且我觉得这种对健康的负面影响是一种值得的交易。

是什么最终改变了我的想法?归根结底，我要摆脱我的防御机制，倾听我的医生，他们已经准备好并愿意解释泵在过去20年里是如何发展的。在一次与内分泌科医生的预约中，她告诉了我关于OmniPod这是一款全新的充气泵，它没有电线(这样我就不会冒险让别人把它从我身体里拔出来)，而且它很小，即使是最紧身的裙子也能穿进去。我喜欢这个声音，所以我进行了转换，我立即注意到我的血糖水平和整体健康状况有了很大的变化。但我仍然倾向于把OmniPod放在我的肚子上或下背部，这些地方很容易被隐藏。

Lila Moss在2022年的Met Gala上

这让我想到了莱拉·莫斯。2021年秋天，凯特王妃的女儿、另一位t台模特莫斯参加了芬迪和范思哲的时装秀。莫斯是1型糖尿病患者，她在t台走秀时穿了一件连体紧身衣她的OmniPod明显有关联她的大腿上部。看到她的照片，我立刻开始自责。如果一个19岁的超模出现在一场高度宣传的时装秀上，可以在无数摄影师、有影响力的人、设计师和记者面前穿着她的高跟鞋，那为什么会这样呢我还这么痴迷于把我的打气筒藏在衣服里吗?

从那天起，我开始把打气筒放在上臂上，即使穿无袖连衣裙或背心也是如此。我不再为有时出现在泵插入部位的红疹和瘀伤的可见性而紧张。将近二十年后，我终于不再担心人们会怎么想，会问什么问题，也不再担心我需要对我的疾病、我的健康状况和我自己做多少解释。16岁时，我无法接受自己的糖尿病，无法接受它;毕竟，我“没有时间”。但我现在有时间了。我将使时间了。