我的狼疮诊断如何让我感觉更美丽

没有什么比一份严肃的医学诊断更能让生命急刹车了。就像往常一样，我的狼疮诊断出现在最不合时宜的时候。那时我刚开始我梦想中的工作，在纽约市一家著名的女性杂志担任时尚助理。我本该站在世界之巅;相反，我觉得我的世界还没有开始就已经结束了。

但在过去的15年里，我有时间反思我的诊断是多么关键。我停止饮酒因为它让我的身体发炎。我开始过多地思考死亡的问题。在我20多岁的时候，我因为生病或太累而错过了很多，但我在新的爱好中找到了安慰。在我接近40岁的时候，另一个令人惊讶的发现正在浮现，这也是我正在学习的:狼疮教会了我一些无价的美丽课程。以下是我的发现。

了解你的身体

我知道有些事情不对劲，多亏了我的皮疹。狼疮是一种自身免疫性疾病，你的身体会过度运转，每个人的情况都不一样。病因不明，治疗方法也不清楚，90%的患者是女性，大多是在育龄期确诊的。炎症接管你的器官，这可以表现为各种各样的问题，从肾脏并发症(比如赛琳娜·戈麦斯)慢性疲劳和脑雾。我的狼疮选择了我的皮肤——更确切地说，是我脸上的皮肤——把我曾经健康的脸变成了一堆红色、鳞片和斑点的斑块干，摸起来很痛。

传统上，狼疮疹被称为“蝴蝶疹”，因为它以蝴蝶的形式在患者的脸颊上扩散。然而，我的眼睑和嘴唇发炎了，脖子上也变了色，脸颊上只有几个小红斑。我的皮肤科医生让我去看风湿病专家。他认为炎症是由于太阳的敏感性这是狼疮的标志。然后他给我用了类固醇，这让我变得高大起来。我开始减肥，我爸爸会带营养奶昔到我工作的地方，帮助我增加热量摄入。

通过这次经历，我明白了做自己的拥护者是很重要的。几个月后，我被医生拒之门外，才找到愿意听我倾诉的人。对于红斑狼疮这样的疾病，专业人士更常见的做法是排除可能性，而不是立即给出明确的诊断(这可能会让人无休止地沮丧)。但你必须继续寻找答案。你与你的身体越合拍，你就能更好地报告症状并治疗它们。现在，我非常了解潜在的症状，知道我的界限在哪里。

把皮肤放在第一位

后面的同学要大声点——先把皮肤放在第一位。当我经历最初的狼疮发作时，我犯的一个大错误就是试图掩盖它。我开始痴迷于确保没有人能看到我认为丑陋和不幸的东西——毕竟，我在美容部门旁边工作。

我尝试了各种各样的高级欧洲面霜和豪华化妆品，结果只会让情况更糟。我最终因为沮丧而放弃了化妆，也完全不化妆了，这可能让我的老板们很沮丧(2000年代中期是另一个时代)。但我完全没有选择。阿夸弗尔是唯一一款不会让我想把脸剥下来的产品，我晚上就把它堆在上面。我现在喜欢开玩笑说我一下“在它很酷之前。我很高兴我的皮肤能自由呼吸建立它的屏障再一次。

我的皮肤已经有时间修复了，但它仍然对一些东西敏感视黄醇还有一些化妆品。我很少化妆，大概三到四周一次。说到护肤，我只使用Dieux的产品拯救血清和即食天使保湿霜定期去看皮肤科医生。

做对你最好的，而不是流行的

美丽FOMO是真实存在的，尤其是在今天的社交媒体世界。幸运的是，在我职业生涯的早期，我没有遇到这种情况，但当我看到美容编辑的办公桌上有新产品，而我却不能尝试它们时，我真的很恼火。有所以市面上有很多产品，但自身免疫性疾病影响了我的皮肤，这让我受到了限制。

我最终找到了适合我的方法，并坚持了下来，在我觉得舒服的时候更新我的技术和产品，而不是在别人告诉我的时候。我还养成了一些当时很奇怪的习惯，比如每晚不洗脸，因为水会伤害我的身体痴迷于防晒霜。

感激你所拥有的，并强调它

基因对我们的外表有影响，我很幸运。我的菲律宾母亲在糟糕的日子里看起来大约58岁，今年她就要70岁了。当有人提到我的皮肤看起来有多干净，我看起来有多年轻时，我就会想起那个在2007年到2009年拒绝拍照的女孩。那时我的照片很少了，因为我为自己的脸感到羞愧。我毫无自信，我觉得我的身体背叛了我。

在这15年多的旅程中，我能够翻转剧本。也许我的重新审视是由于时间的流逝，也可能是由于我被一种终生的疾病所拖累。但我很感激我的美丽和健康，比如我的身体能顺利怀孕，几乎没有并发症，这是患有狼疮的女性所担心的。

我很感激现在能够看着自己微笑——真正的微笑——而不是畏缩。虽然我不得不以艰难的方式学习这些教训，但我很感激我的狼疮病史给了我更多的的信心。他们说，30多岁的女性处于人生的黄金时期，因为她们的自信水平很高。我确实感觉到了。