这就是一个患有黑色素瘤的年轻女性的样子

我的朋友娜塔莉·福纳西尔(Natalie Fornasier)是#CallTimeOnMelanoma倡议的灵感和驱动力，在写这篇文章之前，我和她坐下来聊天，我很紧张。我想给娜塔莉一个平台来讲述她的故事，这听起来很简单，但我担心我不能做到公正。我会问错问题吗?难道我不能强调黑色素瘤对她生活的影响吗?她会对最终的结果不满意吗?最后，为了不错过任何东西，我对娜塔莉进行了整整三个小时的测试。(相信我，这相当于大量的抄写。)当然，我们谈到了她第一次和第二次诊断的故事，但我们也深入研究了癌症对她的家人和朋友的影响，癌症是如何渗透到她的心理，以及她在不让癌症影响她所做的决定时所面临的挣扎，手术的现实，以及伤疤和截肢是如何影响她的约会和性生活的。接下来的对话很长，但我相信这对所有年轻女性来说都是重要的读物。

下面，娜塔莉勇敢地分享了她的故事。我们都希望它能激励其他人优先考虑阳光安全、皮肤检查和最重要的自我保健——熟悉自己的身体和个人健康状况。请查收娜塔莉在Instagram上告诉她你的想法。(如果你不知道该说什么，记下我们下面的对话，简单地问一句:“你好吗?”)

让我们从头开始，在你被诊断出黑素瘤之前，你对它了解多少?

我知道电视上播什么。你知道那个皮肤癌细胞通过皮肤进入血液的广告吗?[口号是:晒成古铜色一点也不健康我记得特别清楚。我不知道黑色素瘤并不总是和阳光有关。也许是我的一部分，因为我总是要做皮肤检查。我妈妈有很多痣，所以我哥哥和我从小就开始做皮肤检查。

我一直担心伤疤，因为我妈妈从来不喜欢穿任何会显示她手臂上痣疤痕的衣服。她总是在拖延时间生物试着让它们褪色。我问她:“你为什么一直把它们藏起来?”她说:“我不喜欢。”所以在某种意义上，我不知道皮肤癌是这么大的一件事。但我知道你可能需要把东西拿掉，我知道你需要穿衣服防晒霜．

当我还是个孩子的时候，我会和我妈妈打架，和她打架，不戴帽子。我会说:“我不想毁了我的头发!”但她会坚持。她很有保护欲。她不想要我的摩尔删除一开始还可以的时候，因为她不想留下疤痕。现在想起来很有趣。因为谁会在乎呢?那可能只是我脚趾上的伤疤，我不会注意到的。但是我的脚趾已经不在了。

当人们知道你得了黑素瘤时你经常听到他们说什么?

人们通常会说，你naïve知道黑色素瘤会有多严重，或者它会如何影响你。我的家族没有这方面的病史——完全没有。我是南美和意大利人。没有白皙的皮肤。当你考虑风险因素时，我被诊断的可能性最低，这真的很可怕。但这就是现实。你的肤色，你的血统并不总是那么重要。它可能存在于你的基因中，某种东西启动了，然后就出现了。更可怕的是不需要出现在你的皮肤上．很多人都不知道。黑色素瘤实际上与你的188.博金宝．这就是为什么我们现在把免疫疗法作为一种治疗方法，因为它通过触发你自己的免疫系统来对抗它。

你的观点是它并不总是出现在皮肤上——这不是常识。你怎么知道它在那个箱子里?

我猜你会得到一些蛛丝马迹。对我来说，是瘀伤说明你的白细胞有问题。我朋友脖子上有个肿块，她的淋巴结突然变大了。她身上没有痣，也没有其他东西。我想这是一个机会，让你知道它是否在那里。很多人在一段时间内都不知道它在他们的身体里。这太可怕了。因为黑色素瘤，我的肿瘤医生告诉我，是一种最致命的癌症因为它处于休眠状态，它可以徘徊很长时间，很多时候当它被发现时已经太晚了。它喜欢表现在很难摆脱的地方，比如大脑。

这真的很有趣，因为除了阳光安全和皮肤检查之外，似乎还有另一个难题，那就是了解你的身体。

只说“她会没事的”，这很有澳大利亚特色。我注意到我的搭档亚历山大是德国人。他觉得很奇怪，尤其是他遇到的澳大利亚男人有这种固执。他们不照顾自己，因为这并不酷。你的朋友可能更倾向于说我们去酒吧吧，而不是去预约皮肤检查。但你需要经常检查。我不知道该怎么做，但这必须成为一件事。你可能有东西藏在心里很久都不知道。人们也不会总是对感觉不对劲的事实采取行动，所以他们会等到为时已晚。这种主动照顾自己是非常重要的。

你的诊断之旅是如何开始的?

我参加了Topdeck之旅，在希腊某地的一艘帆船上。我刚满20岁。我一直都很防晒，但不撒谎，我20岁的时候并没有每天都涂防晒霜。我知道我必须涂防晒霜，但我不知道这必须是每天都要做的事情，就像刷牙一样。不管怎样，一天早上我醒来，不是一个喧闹的夜晚，我的腿上有52处瘀伤。从我的膝盖到脚，到处都是。

52 !

我想，我梦游了吗?是不是发生了什么我不记得的事?我问我的朋友，我摔倒了吗?当然，他们拒绝了。我有一个很有趣的绰号。我的膝盖上有淤青，所以大家都开玩笑说这是其他原因造成的……我笑着附和着，但我心里在想，我身体里有什么东西不对劲。我是一个生病的孩子，我在10年级的时候患了支原体肺炎，然后是猪流感。所以我知道我的免疫系统被破坏了。

你得了猪流感?

哦，是的，我不被允许去上学。我的病史很奇怪。那是第10年，大概是在我第一次被诊断出黑色素瘤的四五年之前。我得了支原体肺炎，比普通肺炎更难摆脱，我处于一个不断好转，然后恶化的循环中。我实际上被赶出了医院因为我的免疫系统太脆弱了。他们告诉我不能去，因为他们担心我会捡到什么东西。我处在这样的循环中，我几乎会好起来，但如果有人在我附近咳嗽，我就会再次生病。肺炎断断续续地持续了12到18个月。猪流感也随之而来在某种程度上，形状或形式可能决定了我后来会有多恶心。

好了，回到船上。

我就知道不对劲。两周后我回到家，我们去看了医生，因为穿鞋开始疼了。我脚趾上的痣开始变大，变得像火山一样。我知道这样不好。这颗痣长在我的第四个脚趾上，有指甲那么大。我非常清楚这一点，因为在我13岁的时候，一位医生想要切除它，但因为定期检查，结果总是OK，所以我们没有。我总是用创可贴盖住防晒霜所以我采取了预防措施

全科医生看了看，直接把我送到皮肤科医生那里。皮肤科医生说这是一个斯皮兹痣，当时我不知道那是什么。然后他说它有可能变成黑色素瘤。我吓坏了。我妈妈吓坏了。他们取了创伤性痣的样本。他们给我的脚趾注射了麻醉剂，虽然我感觉不到，但我能看到它，到处都是血。

皮肤科医生说:“我要把你送到肿瘤科医生那里去。”我妈妈一听到这个词就失控了。他说这只是预防措施，但我需要检查一下痣。不到两周，我在肿瘤科医生的办公室，她告诉我痣必须取出来，因为它看起来很可疑。所以，搬家的时间定在第二天上午10点。第一次手术。在手术中，他们还从我的大腿上移植了一块皮肤来覆盖脚趾。

在这一点上，我还不害怕。我知道大多数黑色素瘤都包含在痣里。事后看来，我觉得我的直觉告诉我我能做到。两周后我回来检查结果，她告诉我:“娜塔莉，痣里有黑色素瘤的成分，我们需要检查你的淋巴结。”我在想，淋巴结，它们是做什么的?这是什么意思?我直接去了医院。

接下来的手术是我经历过的最痛苦的事情。他们给脚趾注射了热碘，感觉就像被一千只蜜蜂叮了一样，以寻找癌症可能去了哪里。他们做了三次。所以你在x光机下面，它像地图一样提取热碘，然后跟踪它，看看哪些淋巴结需要检查。接下来，我在腿上画了一个大大的X，因为他们发现我腹股沟的淋巴结是他们想要进行活检的地方。两天后我做了活检手术。我被告知有80%的几率不在淋巴结里。任何头脑正常的人都会认为这是一个非常奇怪的现象。如果它在我的淋巴结里，那将是一个坏消息——那是自动III期黑色素瘤。很明显，它是。

所以我和我爸爸走进这间可怕的棕色办公室去拿结果。我知道有点不对劲因为我爸直接问了，她没回答。当医生没有直接告诉你一些事情的时候，没有。我们坐下来，她打开文件夹说:“娜塔莉，我很遗憾地告诉你，你得了癌症。它表现在你的淋巴结上。”我刚才听到有人这么说，记录里有，你真的病了。这让我很激动。我很害怕接下来要发生的事。而是被告知那三个字，你得了癌症。我当时在想，战争还没开始呢。

我没有在她的办公室里哭，但我走到走廊上晕倒了。我倒在地上之前被我爸抓住了。我看到了，它出窍了。我记得很清楚，看着自己向前倒，爸爸抓住我。然后我爸打电话给我妈告诉她。

回到家后，我在床上躺了24个小时，那是我唯一一次让自己哭到无法呼吸。恐惧势不可挡。你认为你的时间到了。那一刻我以为我要死了。你只是不知道接下来会发生什么。

我爸爸告诉了全家人，那是一个神圣的时刻，因为现在它是真实的。你如何控制父母对发生在孩子身上的事情的反应?这很奇怪，但为了别人着想，你希望它不要发生在你身上。你在努力面对自己得了癌症的事实，除此之外，你还想保护你的家人，但你做不到。我感到内疚，我把我的家人和朋友卷入了这场巨大的失败。20岁的时候，你以为自己是成年人了，但我只是想拥抱我的爸爸妈妈。即使这样也无济于事，因为他们根本不知道我经历了什么。对我来说，真正理解我父母帮不了我是一件很奇怪的事情。

告诉你的朋友是什么感觉?

我发了一条群发信息，之后我觉得很恶心。他们都知道我经历了什么，所以他们期待着结果的更新，而我没有勇气大声说出来。我不想听到自己说“我得了癌症”。我有一种焦虑，他们现在会把我当作另一个人，而不是娜塔莉，而是“我生病的朋友”。我讨厌它。

我第一次失去了朋友，因为他们不知道在我身边该说什么，该怎么做。当你经历这些的时候，你的朋友是你需要和他们真正交谈的人。你有那些你会告诉的女朋友一切出现。我不想改变这一点。我的生活失控了，我不希望那些友谊也改变。我不想当面见到朋友，让他们对我做那个表情——可怜的表情。你怎么对认识你十年的人说，我病了。在那之后你们的关系如何保持不变?因为如果你站在他们的立场上，我完全可以理解为什么为我而努力会让人不知所措。我想这就是友谊破裂的原因，人们只是不知道如何去做。

你不会被教导如何做这些，没有人教你如何与生病的人成为朋友，该说什么，如何行动。但仅仅因为我有黑色素瘤并不意味着这就是我想谈论的全部。就像，请和我谈谈愚蠢的事情，电视节目，你爱的那个男孩。但问题是，我总觉得我的问题最大，而没有人的问题会像我这样。我会赶上一大群朋友，他们会谈论一些事情，而我不知道，因为他们把我放在一边，不想让我担心。我知道他们不是故意的，但这很难，因为我只想说做一个正常的人。这一切都是出于好意，但却把我放在了外面。我的好朋友一直都很正常，但有些人因为不知道如何应对而从地球上消失了。

最伤害我的是你不跟我说话。这真的很重要，尤其是这次，因为我以为我有朋友，如果要宣布什么事情，他们会联系我。很多人都不跟我说话。我非常吃惊。我知道人们说我不知道该说什么。说:“你好吗?”三个简单的词。或者说，“我在想你。”

我想大家都不敢问，因为他们觉得我会对他们吐露心声。他们害怕自己不知道如何回应。这种情况发生的可能性并不高。这一切都回到了我刚才说的癌症是如何让人感到孤独的。看到别人出门却只字不提，感觉很奇怪。这是我现在的一部分，忽视它不会让我感觉更好。当每个人都知道你病了，但却没有向你承认的时候，在社交场合中穿行是很奇怪的。每个人都需要一本旅行指南。也许我可以写一个。(笑)。

我希望这些人不舒服。我想让他们知道他们做错了。

你忽视了我的存在，这不是一件好事。我的朋友们在GoFundMe网站上做了一个小活动，到处都是，所以说你不知道，这是一堆屎。我不喜欢有人拿我的经历当八卦。我会认识很久没见的人，他们会知道一些关于我的事情，他们只能从别人的谈话中了解到。

所以你出来晕倒了。你在床上度过了一天。在那一刻，你是否允许自己去探索最坏的情况?

哦,是的。我让自己失去了希望。我想到了每一个结果。当然，我也想过如果我死了会发生什么。这是一种非常奇怪的极端FOMO。我没有像一个刚进入二十几岁的人那样生活。对我来说，这种想法是有毒的。但我允许自己想了一天，然后我就说，“不，我要去战斗。”

第二周我们去看医生，她说:“你可以定日期，但我们要切除你的脚趾，取出你腿上所有的淋巴结，祈祷我们能得到一切。”所以我们在2014年12月12日做了手术。前一天晚上，我知道我的生活将永远改变。我知道当我手术后醒来，一切都会不一样。我也有一种希望，这就是它，我们会得到它。

后来我在医院住了两周，因为我感染了，整条腿都炸了。我好一会儿都不敢看我的脚趾。我不想承认我被夺走了一些东西的事实。我知道它很小，也许看起来微不足道，但它仍然是我的一部分，必须被夺走。我的医生来检查缝线，但我不想看。医生坚持说必须从现在开始接受。第一次看着我的脚趾头感觉很奇怪。当我第一次看到它的时候，我想，“哦，天哪，它太丑了，太陌生了。”在我的余生中，我将不断地提醒自己所经历的一切。这就是我一直在挣扎的地方。是伤疤。每当我低头看我的腿，就会想起我第一次得黑素瘤。

但是，悉尼围城发生的时候，我在医院里，凌晨4点，围城结束的时候我醒着，我记得我在想，这可能会更糟。我本可以在café里面拿把枪指着我的头。我还在这里。我经历了地狱，我的身体被侵入和撕裂，但我仍然有希望。即使是现在，这也是我的基础，给我继续前进的力量。在几乎所有情况下，情况都可能更糟。

六个月后我得了淋巴水肿医生告诉我这是必然的。基本上，我的整条腿都肿了，正因为如此，我不得不每天24小时穿着紧身袜。无论是过去还是现在，我都对穿着短裤或裙子露腿感到非常难为情。我希望我还是那样做，但我这样做是为了自我保护。我知道我可以炫耀，但我已经到了我不想让人们用比现在更奇怪的眼光看我的地步。我已经受够了。这是我唯一能控制的事。因为如果你不知道，而我穿着裤子，或者长裙，你就不会有线索。它是隐藏的。

他们切除了你的脚趾和淋巴结之后发生了什么。

他们说我们很好，很好，让我们继续前进。我们做了三个月的扫描，以确保一切都清晰，包括血液测试、CT脑部扫描和PET扫描。手术后，她来告诉我，他们很有信心他们已经得到了一切，但自然地，你永远无法知道，因为黑色素瘤是休眠的，只需要一个细胞就会在你的身体上漂浮，然后再次爆发。但他们相当自信。

2015年，他们在我的卵巢PET扫描中发现了一块东西。对我来说，生孩子是我一生中最想要的事情。所以我的卵巢里有个肿块唯一的办法就是给我开膛破肚看一看。妇科医生告诉我，我要用腹腔镜给你开腹如果它看起来像癌症，我就把它作为一个整体但如果有任何东西滴漏或撕裂，那么卵巢也会出现。我歇斯底里了。

因为对我来说，不能做母亲的想法很可怕。我说，你不能把这个从我这里拿走。你从我这里夺走了这么多，这太卑鄙了。在我去做手术之前，我在床上有严重的焦虑发作，我最喜欢的护士看到我处于那种状态，作为一个小仁慈，她让我早点睡觉。就像，我现在要睡觉了，当我醒来时，他们可能会取出我的一个卵巢，也可能不会。我无法理解这一点。当我醒来时，她马上告诉我她没有切除卵巢，因为那只是一个正常的良性囊肿。我仍然昏昏沉沉，但她告诉我没事，我很感激，我哭了。然后我又给我的星座添上了更多的伤疤。

这太可怕了。它是巨大的。无论甜言蜜语，鲜花，都无法摆脱那种感觉。从那以后，这种感觉一直存在。我不知道这是否适用于每一个患有癌症的人，但当你知道你被爱着，有人支持你时，这很有帮助，在一天结束时，你仍然感到孤独。你不想忘恩负义，但总会有一种“你不懂”的感觉。就是这样，除非你经历过它，否则你不会得到它。但是，我也不希望你经历这些!

当你还小的时候，你的父母可以让你有安全感——但你现在没有了。当我还是个孩子的时候，我妈妈有这样的习惯，如果我有什么让我心烦意乱的事情，她就会伸出双手说:“把问题给我。”我把它放在她手里，她会说:“现在我们共同面对这个问题。”但我不能再这样了。因为这件事她帮不了我。我的家人都不能。我孤身一人，我不希望我最大的敌人遭遇这种极端的孤独。虽然你不是一个人，因为每个人都在身边，你不能进行真正的对话，比如“让我们谈谈我可能会怎么死吧。”我是说，谁想谈这个?

我知道这不是我的错，但我还是生自己的气。我就是我的身体，我就是我自己，但我无法控制我内心发生的事情。你以为一切都在你的掌控之中。在第二次诊断后，我对自己的身体感到非常生气，因为它再次让我失望。这是一个奇怪的迷宫。没人教你如何面对生病的现实。你不知道如何与人交谈，你不知道如何思考，你感到孤独、困惑和害怕。就像疾病本身一样，癌症会进入你生活的每一个角落和缝隙。你觉得你永远无法逃避它，因为它以某种方式、形状或形式一直存在。它总是在我的脑海里。

你觉得你会永远这样吗?

是的。这是一种末日即将来临的感觉。不管你是否能缓解，康复都是如此脆弱。你现在如履薄冰。你知道你随时都有可能死去的事实，而正常人不会有同样的厄运。当我和亚历山大谈论我们的未来时，我经常说“如果”，他因此对我很生气。但这是一个假设，因为绝对不能保证我能做到。我不能保证我会有孩子，或者活到一定年龄，或者庆祝周年纪念日。我很清楚自己终有一死。是的，没有人能保证明天就会到来，这是真的，但对于癌症来说，你会一直面临着它的痛苦。你觉得自己快要窒息了。一旦你意识到你无法控制任何事情，你就会陷入自己的困境。然后你就有了生存危机。(笑)。I ask myself this every day, why are we here? If it’s to go through all this pain, I question if it’s really worth it because it does get to be too much.

昨晚我哭了。亚历山大必须回德国，我对此非常激动。这就是我说的，你可以完全没事，但你的生死感会向你袭来，你无法控制它。这种持续的不确定性让人精疲力竭。作为一个这么年轻的人，我觉得我做得还不够。我什么都没做。有一种不公平的感觉。为什么我得到了这一套卡片，而其他人却活得很长?

你是否会对生活中的某些部分感到悲伤?

你学会了如何应对，你接受了它是你的一部分。难怪许多人在生病时陷入抑郁，因为知道你将在你的余生中处理这件事是一件大事。总会有某种提醒或触发。这令人心碎，但这是现实，你对此无能为力。每当我们在看电视节目时他们提到癌症，亚历山大就会抓狂，他会说，“我应该把它关掉吗?”我说没有。因为你无法逃避。当然，如果角色死了，我会以个人的方式与我产生共鸣。但事实就是这样，你无法逃避。你必须接受它的丑陋。

在我第二次确诊时，我们的关系还很新，我不得不和他谈谈我的死亡。我现在已经接受了体外受精，所以我不得不问，“你想让我把我未出生的孩子签给你吗?”他试图通过保护我来为我保留那一点点力量。我很崇拜他，但这并不能阻止他。当我第一次被确诊时，我为没有生病的娜塔莉感到悲伤，但这一次，我几乎为没有感情需要考虑的娜塔莉感到悲伤。我感到内疚，因为当我发现这件事时，我的第一反应是和亚历山大分手，因为我想，你不知道这会有多紧张。

我为我的一个新闻项目采访了一位女士，她告诉我她的一个朋友结婚20年了。她与癌症抗争了两次，最后丈夫离开了她。那是在我的脑海里。因为如果他某天醒来说"我不能再这样下去了"我要如何应对不仅是我把他带进来，给他造成了这些创伤，而且是我让他自我封闭的。没有人生来就能处理所有这些信息。它可以得到太多。这就是为什么我最初的反应是说，我正在为你打开一扇门，如果你想走进去，我不会生气，因为我理解。当然，人们说，他不会离开你，他爱你。但没关系。你可以很爱一个人，但你必须把自己放在第一位。

那次惊吓过后，下一次扫描结果正常，所以我们推迟到每六个月一次。这个时候，我已经转换了学位，因为我的医生团队建议我重新开始。所以我去了一所新大学，有机会参加威尼斯的交换项目，这是我一直想做的事情。我真的需要休息一下。我需要在一个没有人知道我是谁，没有人知道我的故事，没有人能叫我“生病的女孩”的地方休息。这个时候，我觉得我已经恢复了一些，但我为过去的娜塔莉感到悲伤，她的头上没有厄运的阴云。我知道交换可以让我有机会找回现在的自己。我所有的医生都说，“我们不知道你是否应该这样做”，我说，这可能吗?如果是的话，我正在做。

飞过去很可怕，因为我不知道会发生什么，我的身体从来没有在这种状态下飞行过20个小时。我有14个小时如坐针毡，这很可怕，但这段经历令人兴奋，因为我要离开澳大利亚了。当我下飞机的时候，我哭了，因为我生活的新部分终于可以开始了。这就是最好的我生命中的七个月。我在那里的时候哭了很多。看着一幅我从没想过能看到的画，我会泪流满面。有一种美丽的感觉，我爱上了自己，我觉得潮流已经平息。疯狂的暴风雨和海浪终于停止了，我可以放松了。就好像，这就是生活的意义。并不是所有的医生预约。但我们现在知道，这只是暴风雨前的平静。

亚历山大和我是在大运河旁的一座宫殿里的一次聚会上认识的——太奢侈了。(笑)。Sounds magnificent but our friend was vomiting, that’s how we met. She is allergic to alcohol and had told him if she fell sick to find me. So I get a tap on the shoulder later and there’s Alexander, like hi, your friend is ill. Later on, he walked me home, and I was like, "Where do you live?" He lived in the complete opposite direction to where I was at so I was like, ok, this is interesting! We had a beautiful chat and got to know each other.他们肯定会承认，这家伙很可爱，但我去那里不是为了男孩。我反对男孩。(笑)。

一周后我又见到了他，我们又一次陷入了冗长的谈话中。我们经常在活动上见面，后来他终于约我出去了。我们出去了三四次，有天晚上他送我回家，吻了我。我进去做了关上门，滑门的事。我知道我开始爱上他了，所以从那以后，我就在想，我们该怎么继续下去。很早的时候他就说过，我在这一行。我很害怕，因为我们必须谈论我的历史。我告诉他:“你要知道它还会回来。”他抓住我的脸说:“我哪儿也不去。”从一开始，我就惊讶于他在几乎不了解我的情况下，竟然愿意让自己相信我。但他告诉我，你就是我的唯一。那既美丽又可怕。

在亚历山大之前，我约会过一点。很多男孩，只要我告诉他们，他们就会消失。这是有害的。因为你开始想起你自己就像疾病。有个人问我为什么总是穿裤子，我就告诉了他，之后就再也没有他的消息了。还有一些男孩，他们的情感还不够成熟，无法克服这一点。在我年轻的时候，这玷污了寻找真爱的观念。一次又一次的被拒绝，你会慢慢失去你的信念。所以当亚历山大出现并告诉我这不会阻止他继续追求我们的关系时，我就想，哇。他是我一生的挚爱，我非常感谢他来到我身边。他说他不会离开我的时候是认真的。这让我害怕，因为我们要经历的事情太多了，而异地恋就是一场噩梦。这并不容易。但说到底，他和我现在是一个整体了。我的肩上卸下了担子，因为我以为没有人能超越我的疾病。

和某人亲密已经让人害怕了，所以对你的身体发生了什么有感觉，和某人一起表现出最脆弱的一面是可怕的。在我第一次被诊断出患有淋巴水肿后，我第一次发生性行为时，我很害怕我的伴侣会怎么看我。他会把我当异类看待吗?我很紧张要展现真实的自己。我一直担心，我有伤疤，它们不漂亮。我的一条腿比另一条腿大。甚至在位置上，我能做什么，我不能做什么?我都不知道。我不想亮灯，因为我不想看到自己。我不知所措，那是一个如此痛苦的时刻。

当你有残疾时发生性行为是一个不同的领域。你不仅要和你的身体妥协，而且还会想，你能做什么?什么让你觉得舒服?你如何执行你想做的事情?你是否应该给你的伴侣提个醒?我的伴侣让我感到安全，所以我没有像以前那样感到不知所措。但我不爱他，再加上一层脆弱就完全是另一回事了。

当我们说到这一点时，亚历山大和我，我说，你想看吗?你准备好看了吗?他说无论什么时候你想让我看看你的样子，我都准备好了。当他看到我一丝不挂的时候，我在他眼中看到了我从未见过的爱。对我来说，这已经超越了我的外表。我仍然对我的伤疤感到难为情。对我来说，是霓虹灯，但他看不见。

在这一点上，除了我的卵巢有问题外，已经有四年的正常扫描了。五年就算是病情缓解了．我差一点就成功了。在我离开之前，我做了一次扫描，我爸爸安排在我回家两周后再做一次扫描。我没有感觉到有什么不对劲。所以我做了扫描，一切都很好，直到我去下一次预约看结果。我坐下来，她说:“哦……你是一个人。”我立刻意识到出事了。我的胃一沉。她告诉我，他们发现了两个结节——当时还不叫肿瘤，因为他们不知道那是什么。左下，右肺，太小，无法活检。两边都是6毫米。

这个时候又变成黑色素瘤的可能性有多大?

很高。

还能是什么?

也许是感染。

我确实认为事情会这么简单。但后来，我又有了那种直觉。我就想，这怎么又发生了我怒不可遏。我太生自己的气了，气得哭了起来。一切都已尘埃落定，而现在，我脚下的地毯被拉开了。我离开了办公室，打电话给我爸爸，告诉他我不能自己开车回家。他非常平静地让我解释医生说的话。我还打电话给我妈妈。

我们的计划是对那些不可能进行活检的东西进行活检。所以我们花了两周半的时间去找一位医生，他愿意在我的背上扎一根针，试图进入我的肺部对这两个结节进行活检。随着时间的推移，人们愿意这么做的可能性越来越小。但一位医生建议我们检查淋巴结。因为如果它在淋巴结里，那就意味着它是从那里来的，那就是癌症，而不是别的什么。所以我们找了个医生来做。然后我被告知，是的，是黑色素瘤。它正式回来了，这次是在我的肺里。那是2018年5月14日，星期五。

我对这个世界很生气，对一切都很生气。这次是不同类型的反应，不是恐惧，而是愤怒。我终于看到了我的生活可能是什么样子，然后它就被夺走了。这一次更加真实，因为没有人愿意被告知自己的某个器官患有癌症。我被自动转到另一位治疗器官黑色素瘤的医生那里，因为我原来的医生是皮肤方面的专家。所以我们去见了他，他说我们需要做扫描来检查大小，还需要讨论治疗方案。

我在凌晨3点哭着给亚历山大打电话，告诉他它回来了。然后我说:“我不能这样对你，我爱你但我现在要结束这一切。”他说:“不。”(笑)。I didn’t speak to him for four days after that. I couldn’t think of words. But once we figured out that immunotherapy was my only option for treatment I finally picked up the phone and told him what was going on. He had just gotten a job and he immediately quit. I didn’t want to have to say I needed him, but I swallowed my pride and told him, and so he flew to Australia.

在那段时间里，也就是那三天，我妈妈问医生治疗后我生孩子的几率有多大。他们告诉我们，没有足够的文献来说明它是否会影响我的生育能力。所以我妈妈说她想让我做体外受精。我坐在那里想，“我根本没想过这个。”那天我去看了试管婴儿医生，他们给了我一袋药让我带回家，这是你注射的药。我那天就开始做了。这是一种折磨——我感到不舒服，情绪波动，有时会昏厥，还有我身体所经历的痛苦……但这是成功的。他们拿走了不少鸡蛋，这就解决了。

但当我这样做的时候，我做了更多的CT扫描，我的肿瘤从6毫米长到2厘米，这被认为是侵袭性的。因为病情太严重他们不得不改变我的治疗方法。我不能继续80%成功率的方案(Keytruda)，我现在必须使用一种不同的药物，这是一种成功率50%的药物组合。直到三个月后我们才知道它是否有效。他们告诉我，我可能会有很多副作用，比如x, y, z都可能出错。在这个过程中，癌细胞可能会增大或缩小，这就是为什么他们三个月后才能知道它是否有效。但我别无选择。他们需要处理这件事，而且现在就要处理。

我的肿瘤科护士进来了，我问了所有棘手的问题。我的父母和亚历山大都不想听，但我想知道:成功率是多少，相关的预期寿命是多少，你的病人中有谁真正成功了。她告诉我只有三个，但她没有告诉我是多少。他们告诉我，如果它不起作用，我的预期寿命可能不会很高。

我们两天后开始注射，所以我体内仍然有体外受精激素。走进那间化疗室真是太可怕了。这是一间满是旧皮椅子的房间，到处都是一百万静脉注射，到处都是护理人员，大部分都是60岁以上的人，坐在这些椅子上。我是一个几乎没活过的年轻女人。我第一次注射了，还好。当你注射药物时，你没有任何感觉，但这花了四个小时。他们给我读了要注意的副作用清单，并说如果有任何副作用出现，我就必须去医院。当然，三天后，我脖子上的一个淋巴结在早上五点半炸成了气球那么大。我的免疫系统一直在自我攻击。我直接去了医院。

不到两周，我就得了肝炎，肝功能衰竭。然后我的肺衰竭了。每天都有新的事情出错。两周后，我不得不离开。我受够了。我求我的肿瘤医生让我走，当我走的时候，我有三个巨大的密封塑料袋装着药物。回到家后，我终于开始感觉正常了，但现在我的体重因为类固醇而增加了。

然后我的朋友们开始了GoFundMe因为我不能工作，而现在亚历山大需要飞回家再飞回来。他们没有告诉我这件事。他们一直问我他们能不能做，我一直说不能，但最后，我让步了。那天晚上让人难以承受，因为在24小时内，他们筹集了超过1万美元，来自我很久没见过的人的支持令人感动。直到今天，我仍然被人们的支持和善意所感动。我收到了大量的信息。很高兴知道还有人仍然关心我，但也有一些人是我的朋友，他们什么都没说，这很难。有些女孩第一次和我是朋友，但突然发生了这件事，她们就想，我不想麻烦你了。我真的很难过。

这次情况不同，因为要严重得多。我曾就预期寿命、治疗是否有效等问题进行过激烈的讨论。我不确定它是否会在其他地方再次出现，因为它已经在我的肺里了。但是有一天我失声了。我醒来后说不出话来，显然这不是一件好事，所以他们不得不对我进行扫描，以检查肺炎是否复发。在那之后，他们打电话给我说，a)你没有肺炎，b)一切都在萎缩。我只吃了一剂。那种如释重负的感觉，我都说不清楚。当我发现它起作用时，我觉得我又可以呼吸了，就像我有时间一样。当然，我还没有越过终点线，但我已经在路上了。下一件事是看看他们是否能拿走我正在服用的一种药物，以减少副作用。结果我还是对那个有反应。

直到今天，我的肺部仍然有癌症，但问题是，如果你看着我，你不知道。这对我来说是一件大事——请永远善待他人，因为你不知道他们发生了什么。我看起来很健康，其实不然。我还有两年的治疗期，这是没有商量余地的。每两周我就在家里注射一次。一旦我停止治疗，癌症就会复发，这是很有可能发生的事情。我现在选择不去想这个，但是现在有两个肿瘤是无法测量的淋巴结仍然增大但越来越小。这很有效，我很感激。但我不会美化这是地狱般的事实。

有时我低头看着我的腿，我在想，这一切都值得吗?我经历了所有这些，四年后我仍然得到了它。一旦我坐在那里，我就会被情绪所淹没。这只是表明，无论统计数据是否对你有利，没有什么是保证的。

关于黑色素瘤你想告诉人们什么?

不要认为这只是皮肤的问题。人们需要明白黑色素瘤不仅仅与防晒霜和皮肤检查有关。当然，那是一个巨大的一部分原因，但远不止于此。你必须注意你的身体。这是你的首要任务。你不是不可战胜的。说，“我没有痣，我皮肤不白，我没有红头发”，这并不意味着你不会得黑素瘤。是的，它会让它更有可能发生，但仅仅因为你不符合那种模式，你就不安全。

你会对那些说他们不喜欢防晒霜或没有时间做皮肤检查的人说什么?

我能叫他们白痴吗?(笑)。I would say, would you do that to your kid? Would you let them go out there in the sun with their brand-new skin and not take care of them? You wouldn’t.

你现在觉得你的脚趾怎么样?

它现在就在某个实验室里。(笑)。I have days where I don’t care and it doesn’t bother me, but then there are the days I see beautiful shoes I can’t wear because of my lymphedema and it hurts. Most often I’m reminded about it in summer because I can’t walk along the beach without shoes on. If there is glass or something in the sand and I cut the bottom of my leg or foot I automatically have to go to the hospital. I’ve come to accept it, but some days are better than others.

没有人是永远的堡垒，但你很坚强——你肩负着整个世界，你优雅地扛起它。这是你的个性还是一个有意识的决定?

我觉得两者都有。我的父母在我很小的时候就离婚了，所以我学会了如何建立适应能力。心理健康很重要，我有一个积极的头脑空间是至关重要的，因为这是一切的基础。我善待自己。我喜欢画画、阅读和写作，我很珍惜“自己”的时间。我没有被自己的问题淹没的时间。我学过冥想，锻炼也很好。

最后一个问题…娜塔莉，你好吗?

今天我很棒。(笑。我感觉很积极，很开心。