感官寻求:这就是“健康”对自闭症患者的意义

在我的理想世界里，我住在水疗中心里——只在买零食等必需品的时候离开。在我目前更现实的生活中，我花了很多精力让我的卧室和浴室感觉像一个避难所。每一个方面都是为最大限度的和平和舒适而设计的。想想:棉床单、香薰蜡烛、暖灯和新产品。每一天，我都确保在这些空间里花尽可能多的时间，在一个专为我设计的环境里，勤奋地遵循每晚例行的拉伸、沐浴、穴位按摩和护肤。虽然所有这些行为都属于“健康”这个被过度使用的流行语，但对我来说，作为一个自闭症患者，它们是必要的。

自闭症谱系障碍包括许多体验世界的方式，但我们都倾向于分享感官处理问题。这可能意味着对某些刺激极度敏感，比如某些纹理或声音。我们努力以别人可能的方式处理事情，这可能会导致感官过载和崩溃，但我们也被驱使着寻找积极的感官体验，以一种独特的强度来享受。

近年来，旨在帮助自闭症患者保持兴奋的工具——比如指尖陀螺——已经融入了日常生活。最近，为了防止自闭症患者情绪崩溃而设计的加重毛毯，已经被广泛用于从焦虑到感觉良好等各种场合。虽然这可以消除使用这些工具的污名化，但也很难解释你为什么这么做需要其他人都觉得新奇有趣的东西。同样，对不断发展的“健康”产业的文化固定，使得它对那些需要精心策划的感官体验来发挥作用的人来说失去了意义。

自闭症患者需要结构，经常从事重复的行为，所以我们在例行公事中茁壮成长。35岁的汤姆有许多复杂的感官仪式。他拥有10-15种不同类型的照明设备，每天洗澡时他都会使用投影仪或VR。“一个充满各种视觉、声音和气味的舒适环境可以帮助你放松，这可以让神经发散的人在没有干扰和触发的情况下集中注意力。它为我们提供了一个公平的竞争环境，让我们以更自然的方式思考问题，并在情感上做出反应。”许多自闭症患者都有多巴胺处理异常，但通过建立这些应对机制，汤姆创造了一个能够发挥作用的环境:“我们的身体对世界上的许多刺激自然反应不好，但这些是我们能做出良好反应并能控制的事情。对我们来说，找到它们并将其纳入日常生活来改善我们的总体情绪是有意义的，”汤姆说。

我直到27岁才被确诊，但在成长过程中，由于过度刺激，我经常崩溃和倦怠。我不明白为什么一切都这么糟糕。我只知道，如果有人拿着一件发痒的毛衣靠近我，我会尖叫，猛烈抨击他们，坚持说那很疼。这就是它的感觉，现在对我来说也是这样:一种错误，一种深到灼伤我皮肤的瘙痒。除了我有限的“好”食物之外，我不吃任何东西，我对嘈杂的环境有极端的反应。唯一感觉好的事情就是游泳。我知道一旦我在水下，世界变得沉默和黑暗，我的身体被水包裹着。我不想出去。

随着年龄的增长，我开始明白我的感官和幸福之间的联系。我获得了新的意识，我是不同的，并开始围绕我的感官需求来调整我的生活。例如，我只穿某些材质和舒适的衣服，这意味着我的衣柜里大部分都是家居服，剩下的就是五条不同颜色的同一条American Apparel裙子。我只让自己周围的颜色感觉“正确”，很难看到任何明亮的东西。我的家很安静，我想吃什么就吃什么，我戴着耳塞和眼罩睡觉，我避免那些我知道会让我崩溃的情况。因此，我更容易做我自己。在没有这些消极诱因的情况下，我用精心策划的感官体验来充实我的生活，让我重新与自己保持联系。

37岁的林赛最近才被诊断出患有自闭症，但她一直知道自己有不同的感官需求，并创造了一些仪式来满足它们。“有一段时间我真的很喜欢健康，但对我来说，它不像是一种‘精神’的表达。这更像是一种理解和管理我所拥有的独特能量的方式，我并没有完全理解，”她说。林赛每天都会“刺激”，这是自闭症患者为了寻求刺激而做的动作。她使用的工具Chewlery你可以咀嚼的成人珠宝，烦躁的玩具黑人女孩丢了钥匙以及手工制作的刺激玩具自我意识．能够使用这些工具是防止Lindsay关闭的必要条件。她补充道:“我觉得很奇怪的是，‘健康’刺激被社会接受，而‘自闭症’刺激则不被社会接受。”

林赛把她的健康仪式分为两类:“预防性”(让她有一个良好的感官基线的事情)和“拯救性”(让她从感官超负荷中恢复过来的事情)。她的预防措施包括晨茶习惯。舀茶和倒茶的动作，茶的味道，还有蒸汽的感觉，都让她处于一个很好的状态。她的救援行为包括洗澡、照明和蜡烛。“盐浴通常是没有香味的盐。我喜欢泡在水里，享受水花飞溅的声音。这是平静和集中注意力，”她说。她还在卧室里使用暗淡的灯光听起来洗澡从崩溃中恢复。林赛说，如果没有这些行为，她要么就会崩溃，要么就是感觉“不舒服”。

虽然这些仪式可能会改善任何人的情绪，但它们对自闭症患者的健康至关重要。我们可能没有内感受，即一个人的感觉或他们需要什么。一整天，如果没有干预，我会忘记吃，忘记喝，甚至忘记上厕所。我的身体和我的大脑完全分离，我甚至不知道我在疼痛，直到为时已晚。虽然我不能假装有内感，但我能做的是每天有时间有意识地与我的身体接触。我强迫自己完成工作，然后在一间黑暗的房间里，点着香喷喷的蜡烛，做些伸展运动和瑜伽，喝很多水，然后洗个长长的澡。如果没有这样的习惯，我更有可能精疲力竭，失去说话的能力，或者崩溃(如果不是那天，那很快就会)。

Chloé， 23岁，是一位自闭症影响者和倡导者公主Aspien．根据她的需要，她每天的感官仪式是多种多样的。她说:“当我需要更多的投入时，跳舞、唱歌和刺激能帮助我获得这些。”“当我需要更少的投入时，让自己远离这个世界对我来说是非常重要的，让我能够继续工作，安定下来，快乐起来。”如果没有她需要的感官寻找能力，Chloé就会关闭。她说:“作为一个神经分化的人，给自己时间和理解自己需要什么对我来说绝对是至关重要的。”然而，她也在寻找感官的活动中找到乐趣。Chloé说:“作为一个神经发散型的人，我的身体在感官输入方面比正常人需要更多的帮助。”“在我们自己的社区和整个社会中，减少这种耻辱非常重要，并让人们认识到感官差异和感官寻求是正常的、至关重要的事情。”

汤姆发现，通过用好的刺激占据并压倒他所有的感官，他可以把注意力从其他事情上移开，活在当下:“我们的外部环境对我们有更大的影响，让我们达到内心的平静，”他说。基本上，正念或健康的原则对任何人都适用，但在极端的程度上。虽然这些东西减少了痛苦和崩溃的风险，但它们也给我们带来了难以置信的乐趣。汤姆说:“这些行为激活了我们的感官，我们的身体对它们的反应更强烈，所以我们会被它们吸引。”

围绕感官寻求行为的对话通常是消极的，旨在让父母让他们的孩子停止“刺激”，因为这通常被认为是“不恰当的”或“尴尬的”。人们忽视的不仅是这些行为的必要性，还有从中可以找到多少快乐和安慰。如果没有能力控制自己的感官体验，比如Chloé，我就会关机。但探索新的感觉良好的方式，无论是通过沐浴产品、新蜡烛、按摩、针灸、和我的狗玩耍，还是游泳，都是我幸福和快乐的底线。自闭症患者生活在一个极端的光谱上，但对于每一个痛苦、困难的极端，都有一些我们比别人更享受的东西。