莎罗娜·富兰克林是如何利用表情包来消除残疾歧视的

如今，表情包的交流就像说另一种语言。当加拿大艺术家和活动家莎罗娜富兰克林开通了她的表情包账号@hot.crip在Instagram上，她想从工作中解脱出来，去做实验。作为一名颠覆残疾妇女家庭异化的倡导者，她不断通过她的多学科艺术的镜头审视残疾正义。富兰克林的标志性雕塑——可食用的明胶和植物蛋糕，她在家里自己的厨房里烘焙，并在她的账户上分享@paid.technologies-在Instagram上为她赢得了相当多的粉丝(变得如此受欢迎，以至于去年当古奇为该品牌的度假胜地20广告抄袭了她的作品)。

她说:“人们经常对我是一个多面残疾艺术家的想法感到困惑。”“我发现，当我分享关于生物制药的政治工作或分享雕塑时，人们对深入研究我实践的多个方面不太感兴趣。”

在封锁之前，富兰克林在美国举办了她的首次个展，工业治疗的新迷幻药在翠贝卡画廊国王的飞跃在纽约。这场激进的展览通过沉浸式作品探索了“治疗残疾人的生物伦理和社会责任”。这件艺术品捕捉到了她和其他许多人在挑战家庭生活的同时，治疗遗传疾病的自传式日常仪式。富兰克林将这些实践称为“生物仪式”，这也是生物药理学和生物公民的一种体现。禁闭期间，关起门来，这块可食用的碎片经历了完整的有机退化过程。

大约在那个时候，我们和富兰克林聊了聊残疾人在数字空间的重建，自我照顾应该是什么样子，以及残疾人如何成为更好的盟友。从那以后，她参加了必修课打破关注病重后的康复。(她确认的罕见诊断包括系统性幼年特发性关节炎、子宫内膜异位症、脊柱炎、两种血液疾病、创伤后应激障碍和许多其他慢性疾病。)在离开温哥华并安顿在新家后，富兰克林目前正在恢复健康。向下滚动来消化完整的对话，并了解@hot.crip背后的艺术家。

是什么促使你开始了@hot.crip账户?
表情包是我多年来一直在使用的一种媒介，但我从来都不习惯分享它们!我发现他们压力小，有达达主义的，宣传式的混乱性质，让人们以更开放的心态看待他们。这种媒体在社交媒体以及我们每天都要面对的严重分心的情况下也能很好地工作。我喜欢表情包不像其他形式的流行艺术文化那样总是与时尚或审美趋势挂钩。我把表情包看作是政治理论的愚蠢广告。对于那些不想读诗歌或理论的人来说，迷因是很棒的。

对我来说，我创作的作品在不同的层次上都是可访问的，这非常重要。幽默是我生活中非常重要的一部分，它向人们传递了另一种可接近性。它提供了一个机会，把残疾歧视作为一个概念，他们可能不愿意在理论书籍中阅读。

你的页面上的内容有什么早期的反应?
当我第一次做@hot.crip我不知道人们会注意到。有些笑话是尴尬的私人和粗鲁的!在网上已经有了一个小型的残疾人社区，我们会互相鼓励，大声疾呼反对残疾歧视。我一直在做表情包和分享@star_seeded之前@hot.crip．在同一周内，我为我的可食用雕塑创建了另一个匿名账户@paid.technologies．

账号开通一年后，我分享了我的名字并介绍了我自己，但很多人在之前都很困惑，因为他们不相信这是同一个艺术家，因为内容不同。第一个@hot.crip人们的反应褒贬不一——之前没有人真正看过残疾人meme账号，很多身体健全的人说，这让他们感到悲伤或沮丧。从一开始，残疾人社区就非常支持和兴奋，很多人给我写信，并创建了账号，他们开始制作表情包——我们都对这种围绕残疾的新形式的内容感到兴奋。过了一段时间，有能力的人写信给我，分享这些内容对他们来说非常有教育意义和启发性。

有一种错误的想法认为残疾本质上是严重的，但它并不一定是——这是许多人的生活方式。当我年轻的时候，我会拿这个开玩笑，人们告诉我，用他们自己的话说，拿这么“严重”的事情开玩笑让他们不舒服。但是如果健康的人可以拿他们的经历开玩笑，为什么残疾人不能拿我们的经历开玩笑呢?世界上有那么多残疾人歧视的内容取笑残疾人，为什么不制作一些内容来取笑一下健全的人呢?

为什么你认为表情包是瓦解残疾歧视的最佳形式?
我并不认为模因形式是唯一最好的形式。我认为很多激进分子都有很棒的模式，比如@itswalela,@_samboswoth,@invalid_art,@crippingupsex,@deathpanelpodcast,@ablezine-他们的方法对他们来说非常有效，并以如此有用、富有同情心和风度的方式传播信息。我真的很欣赏关于残疾和残疾歧视的学术和创造性工作，但我知道那不是每个人都能接受的。

对我自己来说，表情包可能是克服创伤经历的最具治疗性的方法之一，我不想以严肃的方式写这些创伤经历。我想，如果我在成长过程中有机会谈论残疾，我可能会更舒服地用更个人化的方式来写它，但视觉文化允许我以一种可以为我创造安全感的方式来脱离它。当我开始在@hot上分享时。我是跛子，这是我生命中第一次深入挖掘自己的残疾经历，以及残疾歧视的排斥和疏远，这对我的声音来说是很自然的。

我觉得很多人都不熟悉残疾歧视这个概念。你能分解一下吗?
我认为每个经历过残疾歧视的人都有不同的理解。每个人及其残疾都需要独特的护理参数。残疾歧视作为一种社会观念，优先考虑那些没有残疾的人。残疾歧视也深深植根于白人至上主义，并与优生学有关。在我看来，这是一种优于能力和健康的标准化理想的概念，它歧视那些在身体上、基因上、生理上、认知上、情感上和精神上被定义为残疾的人;这是被社会视为“正常”的错误认识。

在我看来，残疾歧视是一个总体概念，它优先考虑身体健全和心智健全的人，而不是那些可能肥胖、患有精神疾病、神经发散性疾病、身体残疾、发育障碍、失明、受伤或经历任何形式残疾的人。没有所谓的“正常”。通过这种错误的同质性和偏见的概念，基础设施、官僚机构、流行文化和媒体在系统上和文化上完全疏远了这么多人。残疾歧视是指任何使残疾人体验到生活不平等的行为。

残疾歧视可以是污名化，可以是先入为主的判断，可以是系统性的障碍，可以是缺乏对我们的经历的研究和媒体报道。系统性障碍以多种形式存在;在教育机构、工作场所、艺术领域的排斥……它可以是很多东西，包括错误的叙述和对残疾激励色情的过度呈现。

考虑到你是一名艺术家，这个项目对你来说不仅仅是一个创造性的出口吗?
我认为这是一种社会实践。从美学角度来说，我对很多我的@hot.crip意象，但很多都是经过编码的自传。有时我会提到@hot.crip作为倡导，宣传或行动主义，但它本身就是一种创造性的实践。如果我过于强调审美，我就不能诚实地或频繁地制作模因。

我在五分钟内制作每个表情包，从创作到发布它们。我不会像写书或艺术实践那样花时间去寻找特定的图片或字体。我试着不去想太多，否则我会太焦虑，永远不会发帖。我使用表情包应用程序，我只在我的手机上做，在路上。我把它们控制在非常低的能量输出范围内。我希望看到它们出现在医院里，在员工室里，作为一种政治反艺术的形式。它绝对与我的概念作品、诗歌、写作和基于媒介的雕塑实践是分开的。

当我刚开始的时候@hot.crip我本打算出版一个模因选集，但我服用了很多药物，并与失忆和认知/组织障碍作斗争，所以对我来说，只是把它们引导到一个地方帮助我组织我的思想，因为我总是在生产内容，东西会丢失。

你开这个账户的目的是什么?你希望完成什么?
这是一个真正的实验。我希望它能减轻一些人的经历，让人们开怀大笑，在一般意义上传播意识并创造话语。我小时候从未接触过互联网，因为当时互联网还不成熟，我们的地区也无法接入互联网。十几岁时，因为我太穷了，但我一生的大部分时间都待在家里。人们如此乐于接受我在网上分享的东西，这真是令人惊讶。

我凭直觉做事，我根据有机的经验和想法分享东西。我经常不长时间上网，因为我不喜欢上网，尽管这是一个结识朋友和分享社区的好地方。我现在的目标是继续努力发展社区、公共话语和我自己的个人实践。如果我能继续与人们分享这些，那就太棒了。

你认为为什么残障社群一直被忽视?为什么仍然没有足够的宣传?
这个问题有很多因素。从历史上讲，残疾人被收容，成为优生学、安乐死、虐待、大屠杀、种族灭绝和监禁的受害者。我认为这种冗长的叙述仍然在我们的日常社会中上演。残疾人主义资本主义是残疾人不是主要收入来源的一个重要原因，我们经常生活在最低水平的贫困中，被监禁的比例极高，尤其是BIPOC的残疾人，接受教育的比例非常低。从历史上看，除了医疗保健外，资本主义和商品向残疾人和疾病人群推销的财务激励或感知激励非常低。

我们经常在消费者的媒体代表中不可见。我们的身体在生育、媒体、核心家庭的概念上都被认为不那么有用，在工作场所获得的薪酬也更低。事实上，在许多地方，残疾人做和健全人一样的工作却支付更少的工资是合法的，这令人作呕和不道德。我认为有能力的人是真的害怕残疾，这是倡导不情愿的部分原因。值得赞扬的是，部分原因是对疾病和残疾的普遍未知，我认为对死亡的恐惧和对身体的未知加剧了这种无知。

残疾的复杂性对于没有投入的社区成员来说是令人生畏的，他们不愿意花时间去了解。许多残疾是无形的或波动的，这种波动会让身体健全的人感到沮丧，因为他们不习惯认知和身体状态的变化。现实是，残疾是所有人在任何时候都很容易受到的边缘化之一，而且很可能在一生中的某个时候亲身经历。我们(残疾人群体)有时会发自内心地提醒人们死亡。越多的人能够轻松地了解解构残疾主义，就有越多的倡导可以被分享和有效地实施。

有什么可行的方法可以让人们挺身而出，成为残疾人更好的盟友?
我认为关于残疾政治的自我教育非常重要。研究不同残疾的统计数据以及我们在获取药物、食物、教育、就业和护理方面面临的真正官僚障碍。互助、联系、社区融合和稳定是目标，一致性对我们的健康至关重要。当你试图成为一个人的护理系统的一部分时，请意识到我们的系统是多么复杂。这是一个脆弱的地方，不得不依靠别人。

在一个人决定帮助或与残疾人一起工作之前，他们真的需要教育自己，切实地了解他们如何能够提供团结。错误的观念是破坏性的，可能会阻碍真正的变革性正义和你可能提供的潜在护理。真正倾听并与残疾人接触，重新考虑你可能相信或可能促成的耻辱。考虑你的舒适水平，但也要跳出来。如果你喜欢烹饪，也许可以提供这个?如果你喜欢筹款，那就从那里开始吧;如果你有车，让他们载你一程。

质疑那些优先考虑有能力的人的机构和价值体系。对残疾和日常经历保持完全开放的心态，因为很多残疾都是波动的，这就是让他们难以忍受的原因。我们很多人都有各种各样无法治愈的症状;我们生活在看似不公平的难以接近的体系中。我发现当人们在帮助我的时候向我抱怨我的不公平，这让我筋疲力尽——所以在帮助我们的时候不要抱怨!

在这个问题上，人们还能如何自我教育呢?
另一件需要自学的事情是救世主情结。这是非常真实的，人们会试图“支持”一个残疾人，而不理解我们可能永远是残疾的。当我们没有“好转”时，朋友和家人会感到沮丧。如果你对我们的身体有潜在的期望，请不要试图支持残疾人。

有能力的人往往会不知所措，消失不见，让我们觉得更没有能力去信任下一个提供帮助的人。小小的善举确实很棒，但对于长期残疾的人来说，它有时会让人感觉像是慈善。很多身体健全的人把我们标记化，在我们的生活中进进出出，试图“支持”我们——这让我们感到困惑，觉得我们是社区的一部分。明确界限和障碍是必不可少的，所以不要过度承诺。要明白，为残疾人提供帮助对我们来说是一个巨大的信任飞跃。对我们的身体和我们需要帮助的事情感到脆弱，这不应该被视为理所当然。

在你的有生之年，你希望看到哪些变化?
我希望看到很多事情发生。如果有人给我权力去改变一些事情，我希望看到监狱改革，结束白人至上主义和警察暴力。我希望看到医疗系统非殖民化，为每个需要的人提供食物和清洁的水。我希望媒体能积极地报道变性人的生活，优先考虑变性人的生活，还有医疗系统。

我希望看到FDA和DEA做出更多的反应，创造健康的农业和生产实践，更好地研究药物。我希望看到FDA加强食品添加剂法规，实施环保杀虫剂和肥料的做法，以及环保包装法规。我希望看到政府和就业优先考虑残疾人，增加医疗保健，提高援助率。我希望看到有关创伤和暴力恢复的支持和教育的基础设施。我希望看到成瘾支持的基础设施，以及阿片类药物的污名化。

此外，我希望看到普通公众考虑罕见疾病，这些疾病通常研究不足，因为大型制药公司的市场较小，因为确诊的人数较少。我希望政府能承认和适当地支持那些需要照顾的残疾青年。总的来说，我希望霸权阶级能够合作地学习、忘记和重塑他们的生活方式，以创造接受和改变。

这些天是什么让你感到充满力量?
我认为，看到机会和资源被给予那些需要和应得的人，我感到充满希望。对我来说，现在，我刚刚从脊神经损伤和手臂瘫痪中恢复过来，所以能够洗澡或吃饭等等已经让我充满力量。我刚刚在纽约的跳跃国王画廊办了一个展览，非常棒。我必须有一个全职助理，因为我有几个月不能完全走路，也不能自己用胳膊。我想如果我一天只吃三顿饭，洗澡和睡觉，一天都不呕吐，这是一个巨大的成就，让我很兴奋。实现小事情——如果我可以用移动设备走路，或者如果我可以独立工作——这些对我来说都是巨大的。

“自我照顾”这个词对你来说意味着什么?你相信它是一个概念吗?
人们做一些事情来对待自己是完全健康的，但为什么不直接说它是什么呢?照顾孩子并不意味着给你的孩子拿铁，蜡烛，面部和足疗，那么为什么自我照顾被这种化妆品消费者和新自由主义健康文化所采用呢?有时候，我觉得这个词被当作特权阶层的替罪羊，为自己不惜一切代价的消费找借口。不要滥用这些词真的很重要。我很想看到自我照顾这个词被重新融化。

护理是一个用来描述食物、住所、健康和家庭习俗的术语，例如照看孩子、家庭护理、医生、家庭习俗和护理。重要的是要考虑护理工作的历史背景，以及BIPOC妇女如何通过殖民主义、白人至上主义和奴隶制被迫担任照看孩子和护理工作的职位，以及只允许BIPOC妇女从事低工资护理工作的殖民制度。由于系统性障碍、种族、残疾和阶级，许多人今天仍然被困在这些角色中。

“护理”一词与奢侈品消费文化如此格格不入，这对护理的政治背景是不公平的，对依靠贫困护理工作生存的人也是不公平的。当我还是个孩子的时候，我妈妈以清洁为生——我自己、她、我哥哥和我有时一天要打扫多个地方，有时晚上也要打扫。有时我们不得不旷课打扫卫生。我们为各种家庭、办公室、工厂打扫卫生，也为老人打扫卫生，勉强度日。我们肯定没有提供面部护理，所以如果有人做面部护理，为什么不直接称它为美容师的工作呢?我认为，衡量一件事是否真正是自我照顾的标准，是质疑它是否能改变你在这个世界上的经历，同时最终延伸到更好的其他人的生活。

所以，如果自我护理是检查你的身心需求，休息，关掉手机，成为一个更稳定的人，能够支持你自己和你的社区，那么我完全欣赏这些形式的护理。我知道这对每个人都有不同的意义，但我希望自我照顾能被理想地理解为一种实践，它能让我们成为更好的人，产生连锁反应，让我们对他人和社会产生更大的积极影响。

你对“自我护理”在现代健康领域的应用有什么看法?
我认为“自我照顾”这个词可以用一种更诚实和更有创造力的方式来使用。我希望自我照顾意味着满足基本的最低生活要求，也就是说;食物、睡眠、休息、安全、住所、教育、医疗保健和就业。但我认为它已经演变成了一种奢侈的想法，香槟、面膜、水疗中心的足疗……说实话，这有点让人沮丧。直到最近，我才听说过自我照顾这个词。我真的不知道它是一个什么概念，因为我经常把它看作是特权阶层用来为自己不互相帮助和支持特权较低的人找借口的一个术语。我相信每个人都应该给自己一些时间，但我认为“自我照顾”这个概念被一些人滥用了，这些人实际上不需要比他们的白人身体更强壮的休息时间，这本身就是一种特权。如果每个身体健全的白人顺性人士都将自己的一部分自我照顾时间或资金捐赠给边缘社区，世界将会是一个更有活力和更安全的地方。

在你现在的生活中，“自我照顾”是如何应用的?
自我照顾不是一个医学术语，在我的一生中，没有医生、护士、医院或诊所这么说过。我是在社交媒体上才知道这个词的!自从隔离以来，它现在是互联网上一个不可避免的术语。但我们必须注意如何使用这个术语，以及过度使用它。我完全是一个喜欢洗澡的人，我做蜡烛，喜欢护肤和面膜，当我可以的时候，我会花额外的时间来享受特殊的款待，也喜欢与朋友和家人分享，但我认为这些乐趣是特别的和多余的——不是自我护理。他们就像锦上添花的樱桃，我已经有了我的基地。那些声称自己“太忙于自我护理”而无法为变革正义做出贡献的人应该坦诚地说，“我不想为这项事业贡献精力”或“我个人没有足够的精力捐赠给那个人和那些政治”，而不是为自己找借口把精力花在自我护理品牌的商品上。

每个人都应该花时间来善待自己，但把化妆品程序和商业购买称为奢侈品。我有残疾补助，所以我不去温泉浴场或沙龙。我自己剪头发，自己做衣服。我一个人住在国家提供的住房里，我必须靠医疗照顾自己，所以我的疾病和身体残疾对我来说非常具有挑战性。我不能开车，我使用移动辅助工具，甚至像杂货这样的东西，我需要协调帮助。

我知道这个词很主观，但对我来说，自我照顾就是吃新鲜的食物，洗澡，洗干净的衣服。我绝对负担不起成为护理的消费者，即使我可以，我也不会从道德上决定购买它已经成为的资本主义机器。如果我能按时去看医生、接受治疗、购买食物、理疗、药物、维生素或睡个好觉，我认为自己很幸运地称之为自我照顾。